主婦修習<休息>中_娜仔

從小就是過敏兒的我

具有異位性皮膚炎、過敏性鼻炎、氣喘三病一體的體質

只能說這不是大病 死不了

可是每天都活得很痛苦

小時候異位性皮膚炎還好，只有皮膚比較乾

冬天需要擦Nivea妮維雅保養

比較困擾的是氣喘

從兩歲開始每天半夜都起來咳嗽

睡覺前不可以笑太開心 不然會喘不過來

出門一定要記得帶噴劑 上高山還要帶氧氣筒

一直到上小學開始學游泳之後

氣喘才慢慢好起來

我自己有印象的皮膚病發作

大概是小五以後 進入青春期

慢慢的我的黑眼圈變得很深 身上的過敏每日加劇

我跟媽媽百思不得其解

每周都去看醫生

吃的類固醇也越來越重

依然不見好轉

最後還去榮總住院了一個禮拜

什麼都檢查了

對塵瞞的過敏指數破萬

還有醫生說我是不是對自己的黃體素過敏

<因為只要到經期就超嚴重>

所以是要砍掉重練的意思?

後來上國中之後

媽媽就開始帶我走訪各式各樣的自然療法

舉凡莊老師的生機療法

維他命能量療法

中醫的綠豆大腸法 泡澡法

密醫的放血方法+吃超貴的中藥

每一樣我都試過

一開始都會有所改善

但後來狀況就會急轉直下

過敏一次比一次更嚴重

面積也越來越大

<當然這時候自然或中醫療法就會跟你說這在排毒 很正常>

當時約快兩年的日子

老實說我已經記不太起來了

因為很痛苦 很難忍受

也不想去回想

那時候每周都重複一樣的狀況

臉 脖子 還有眼睛 開始癢 忍不住就會去抓

接著變紅腫 又更癢 還會發熱

接著 皮膚就會變薄 然後滲出組織液

手腳四肢的關節則是十分的乾燥 紅腫

皮膚的組織細紋清晰可見 突起的塊狀物又紅又癢

當然抓破皮的也是會痛

然後約持續一兩天後 慢慢皮膚會癒合

然後脫落大量的皮屑 整個臉從潰爛變成乾燥

大約幾天後 全部又重來一次

這樣講講好像也沒什麼

可是那種皮膚紅腫的熱

還有很癢很癢不能抓的感覺

真的會把人逼瘋

對於看到自己的臉流出液體

以及後來製造的大量皮屑

更是讓人害怕到不行

雖然有擦了保濕的乳液

<當時是拜託人家從美國買了罐裝20磅的cetaphil>

但似乎不見效

有時紅腫擦乳液 悶熱的感覺更是痛苦

在這種情況下 其實除了生病之外

真的作不了什麼

因為身體的不舒服 其實是坐不太住

也無法專心唸書

同學或外人對於自己的病狀也會指指點點

根本不敢出門 也不敢照鏡子

所以我那時幾乎缺課到幾乎要被退學的境界

每天都在看電視 因為這樣才能移轉自己的注意力

不會覺得癢 也不會太痛苦

當時的治療情況

母親都有詳細的記錄 但我還沒有勇氣回去看

只知道父母為了我花了很多錢和精力

也承受外界很大的壓力

但我依然不見效

一直到有一次

我不小心用鐵尺劃破了手指頭

當時身上有很多傷口的我

忽然之間長出了非常非常多的膿包

我的整個臉頰 眼睛 額頭

手腕的關節

全部被黃色的膿包附蓋

然後一早起床之後

所有的膿包的破了 變成結痂

聽起來好像快好了

可是超超超級可怕

因為我整個臉都被黃色的痂附蓋

根本無法說話 吃飯

張眼也有困難

鏡子裡的我看起來就像科學怪人

我那時覺得我快要快要死了

才十四歲的我好想死

我躲在棉被裡大哭

求主耶穌說

求求你 我不想活得很久

我只想像正常人一樣

舒舒服服健健康康的活到十八歲就好了

媽媽就像天父派下來照顧我的天使

她受不了了衝去找從小看我長大的皮膚科醫師

醫生聽到這情況馬上要求我住院

後來入院之後才知道我併發了膿痂疹

所以才會有大大小小的膿包出現

<並非醫學專業 因此請自行google>

在住院的期間 醫生護士的照料之下

慢慢慢慢的 我的皮膚慢慢好起來

不知道是不是對抗細菌讓我的T細胞想要稍微休息一下

總之 我以為皮膚會再次潰爛出液

在醫院照護中 膿痂疹好了之後卻沒有再復發

剛好醫生介紹我們新出的藥-普特皮

那是一種新的非類固醇的治療異位性皮膚炎藥物

雖然剛出來很貴

但父母還是二話不說得買給我擦

接下來半年的期間

我就靠著普特皮<主要擦臉>

還有醫生開給我其他軟化皮質藥膏<四肢>

讓臉和四肢慢慢恢復

我戰戰兢兢地過著每一天

擔心哪天起來臉又破了

但感謝主

臉再也沒有「破掉了」

也不會腫起來 只是有蘋果臉的紅

四肢也慢慢有控制住

普特皮也不是沒有副作用的

擦完大約會有幾個小時會處於熱熱癢癢的狀態

不過跟發病的感覺還是小CASE

只要忍住擦個一兩個月就會有所改善

<不過我也大概擦個一年左右

普特皮就沒有什麼效果了>

自十五歲以後

我的異位性皮膚炎這十幾年來還是會復發

脖子和四肢的關節

只要控制不好<流汗沒擦乾 過熱或過冷 穿錯衣服 沒保養等>

天氣變化太快

還是會紅腫 會癢 也會抓破流血

但是沒有再回到那悲慘的狀態

當時究竟是如何忽然好起來的

我也不知道

也許是膿痂疹讓我的T細胞好好工作一場 想休兵了

也許是住院的隔離治療有用

也許是之後普特皮有用

也許是天主聽到我的祈禱

當然還是有些後遺症<心病>

例如我很怕癢

也很怕臉紅

寧可人家說我臉色蒼白 臉色蠟如黃紙

也不要說我臉紅

因為會讓我想到那個過去

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彷間總有許多療法

宣稱可以一勞永逸

或是可以根治異位性皮膚炎

都會讓人很心動 會放棄一切的去遵循

但這麼痛苦的戒斷什麼的

真的值得嗎?

每個人人生目標不同

經過那場大病之後

我知道自己並不求活得久

但求活的有品質

跟正常人一樣可以上學上班

可以有社團有朋友

甚至可以結婚生子

根據快三十年的病史

還有那次可怕的膿痂疹經驗

我覺得就是

1.接受它

接受自己有異位性皮膚炎

2.然後了解它

這就是個皮膚跟身心都很脆弱的病

3.好好與它共處

好好保養 有受傷就保護醫治

有了以上的觀念

我可以很慶幸的說

我到現在活的也還不錯

<幸好天主願意讓我多活幾年XDD>

以上